Depuis son lancement, le programme KCE Trials a toujours accordé une grande importance à la perspective des patients. Des représentants des patients participent ainsi aux panels et aux réunions du KCE Trials Board. Ils sont également impliqués dans la revue, la priorisation et la sélection des essais à financer. En effet, ce sont eux qui sont les mieux placés pour attirer l’attention sur les aspects les plus importants pour les patients et pour évaluer la faisabilité d’une étude du point de vue des participants.
L’implication des patients et/ou des citoyens dans l’élaboration de l’essai clinique (importance de la question clinique, sélection de critères d’évaluation pertinents pour les patients, faisabilité des évaluations, etc.) et dans l’ensemble du cycle de vie du projet de recherche est également un critère pris en compte dans l’évaluation des propositions soumises dans le cadre de nos appels à projets. C’est la raison pour laquelle elles doivent comprendre un plan d’implication des patients.
Des études financées comme BIG BIRD (aide au sevrage des benzodiazépines) ou BLENDED (traitement de la dépression au moyen d’outils en ligne) ont impliqué de nombreux patients dans la réflexion sur la conception de l’étude, des questionnaires et des outils électroniques à tester. Leur contribution a permis d’améliorer la structure des outils, le langage utilisé et la communication avec les futurs participants à l’étude.