Seit Beginn des KCE-Trialsprogramms wird der Sichtweise der Patienten große Bedeutung beigemessen. Patientenvertreter nehmen an den Sitzungen der KCE-Gremien und des KCE-Trials Board teil und sind an der Überprüfung, Prioritätensetzung und Auswahl der zu finanzierenden Studien beteiligt. Sie sind nämlich am besten in der Lage, die für die Patienten wichtigsten Themen hervorzuheben und die Durchführbarkeit einer Studie aus der Sicht der Teilnehmer zu beurteilen.
Die Einbeziehung von Patienten und/oder Bürger in die Entwicklung der klinischen Studie (Bedeutung der klinischen Frage, Auswahl patientenrelevanter Endpunkte, Durchführbarkeit der Studienbewertungen usw.) und ihre kontinuierliche Beteiligung während des gesamten Lebenszyklus des Forschungsprojekts ist ebenfalls ein Bewertungskriterium für Vorschläge, die im Rahmen unserer Aufforderungen eingereicht werden. Daher ist ein Plan zur Einbeziehung der Patienten erforderlich.
In finanzierten Studien wie BIG BIRD (Unterstützung zur Beendigung des Benzodiazepin-Konsums) oder BLENDED (Behandlung von Depressionen mit Online-Tools) machten sich viele Patienten Gedanken über das Design der Studie, die Fragebögen und die zu testenden elektronischen Tools. Sie trugen dazu bei, die Struktur der Instrumente, den Sprachgebrauch und die Kommunikation mit künftigen Studienteilnehmern zu verbessern.
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