Studie 2023-80-7 (NEED) Identificeren van de onvervulde behoeften in verband met sikkelcelziekte

Onvervulde behoeften rond sikkelcelziekte: jouw mening telt!

Er is een nieuw onderzoek gestart naar de ervaringen en behoeften van jongeren en volwassenen met sikkelcelziekte, in België en Frankrijk. 

Waarom dit onderzoek?

Veel te vaak worden beslissingen over zorg en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen genomen zonder voldoende te luisteren naar wat patiënten echt nodig hebben.

Met dit onderzoek willen we beter begrijpen wat mensen met sikkelcelziekte belangrijk vinden. De resultaten helpen om beleidsmakers, onderzoekers en de industrie te laten zien wat prioriteit moet krijgen bij de zorg en onderzoek en deze beter af te stemmen op wat nodig is.

Door deze enquête in te vullen, help jij dus mee om de zorg voor mensen met sikkelcelziekte te verbeteren.

Wie kan deelnemen?

• Volwassenen met sikkelcelziekte 
• Jongeren vanaf 12 jaar met sikkelcelziekte en hun ouders 
• Vrienden of familie van volwassen patiënten die de vragenlijst niet zelf kunnen invullen (ze beantwoorden de vragen dan voor de patiënt)
• (De persoon met sikkelcelziekte moet wel in België wonen.)

De enquête voor patiënten die in Frankrijk wonen volgt binnenkort

Hoe deelnemen?

Je kan de online vragenlijst invullen via onderstaande link: 🔗 https://tinyurl.com/KCE-drepa

• Invullen duurt ongeveer 40 minuten
• Je kan tussendoor pauzeren en later verdergaan
• Deelname is volledig anoniem
• Een papieren versie is beschikbaar op aanvraag via
  • ✉️ renaud.vangoethem@kce.be
  • 📞 +32 495 49 13 77

Na afloop kan je je ook aanmelden voor een individueel (online) interview met een onderzoeker.

👉 Meer info over het NEED-project: https://health-needs.eu/index.php/nl/