Etude 2023-80-7 (NEED) Identifier les besoins non rencontrés en lien avec la drépanocytose

Besoins non rencontrés liés à la drépanocytose : votre voix compte !

Une nouvelle étude a été lancée pour explorer les besoins des adolescents et des adultes vivant avec la drépanocytose en Belgique et en France.

Pourquoi cette étude ?

Encore trop souvent, les décisions sur le développement de nouveaux traitements ou la réorganisation des soins sont prises sans tenir suffisamment compte des besoins des patients.

Avec cette étude, nous souhaitons mieux comprendre ce que les personnes atteintes de drépanocytose considèrent comme important. Les résultats permettront de montrer aux décideurs, aux chercheurs et à l’industrie ce qui devrait être priorisé dans les soins et la recherche, et comment mieux les aligner sur les besoins réels.

En participant, vous contribuez à améliorer la prise en charge des personnes vivant avec la drépanocytose. 

Qui peut participer ?

• Tous les adultes atteints de drépanocytose 
• Les adolescents de 12 ans ou plus atteints de drépanocytose, ainsi que leurs parents 
• Les proches de patients drépanocytaires adultes qui ne sont pas en mesure de remplir eux-mêmes le questionnaire (la personne répond alors au nom du patient)
• (La personne atteinte de drépanocytose doit vivre en Belgique)

L’enquête pour les patients vivant en France sera disponible bientôt !

Comment participer ?

Complétez le questionnaire en ligne via le lien suivant : 🔗 https://tinyurl.com/KCE-drepa

• Remplir le questionnaire prend environ 40 minutes
• Vous pouvez l’interrompre à tout moment et reprendre plus tard
• La participation est entièrement anonyme
• Une version papier est disponible sur demande :
• ✉️ renaud.vangoethem@kce.be
• 📞 +32 495 49 13 77

Après avoir rempli le questionnaire, vous pourrez aussi vous porter volontaire pour un entretien (en ligne) avec un chercheur. 

👉 Plus d’information sur le projet NEED: https://health-needs.eu/index.php/fr/