In België verblijven bijna 2000 mensen tussen 18-65 jaar met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in een instelling. Ruim de helft is opgenomen in een rust- en verzorgingstehuis voor bejaarden. Het KCE onderzocht wat de specifieke problemen en behoeften van deze jongere NAH personen zijn en waar de knelpunten liggen, een primeur voor België.
Een niet-aangeboren hersenletsel wordt veroorzaakt door een ongeval, een beroerte (CVA), multiple sclerose (MS) of een andere ziekte. Als iemand een NAH oploopt wordt zijn/haar leven en toekomst drastisch omgegooid. Wanneer na de revalidatie terugkeren naar huis niet meer mogelijk is, staan deze patiënten samen met hun omgeving voor de moeilijke opdracht om een definitieve woon- en zorgomgeving te zoeken. Ruim de helft van de 18 tot 65 jarige NAH personen (dus ongeveer 1000) is opgenomen in een rust- en verzorgingstehuis voor bejaarden (RVT). Ongeveer één derde verblijft in een instelling voor gehandicapten en een minderheid wordt verzorgd in de psychiatrie.
In RVT’s horen deze mensen, wegens hun jonge leeftijd, in principe niet thuis. Voor ongeveer 400 onder hen is er nood aan een meer aangepaste opvang. In een bejaardentehuis is het ook niet evident om een dag van een persoon met NAH zinvol te vullen: tijdens het onderzoek gaf het personeel aan dat het problemen ondervindt met de organisatie van aangepaste dagactiviteiten en sociale contacten, en met de begeleiding van psychische of psychiatrische problemen. Een verblijf in een RVT is ook duurder dan in de gehandicaptensector, waar de persoonlijke bijdrage lager ligt.
Voor de RVT’s die NAH-personen opvangen, beveelt het KCE de oprichting van aparte leefeenheden aan, met een aangepaste infrastructuur en voldoende en competent personeel.
Ook voor sommige mensen met zeer ernstige gedragsproblemen, met een steeds verslechterende hersenaandoening (bvb MS patiënten) of met zware lichamelijke verzorgingsnood, is het aangewezen om gespecialiseerde eenheden te voorzien.
Sommige mensen met NAH worden thuis verzorgd, dank zij de inzet van familieleden, de zogenaamde mantelzorgers. Een aantal ondersteunende maatregelen zoals “respite care” verdienen in de toekomst meer aandacht..Respite care zorgt voor een tijdelijke ontlasting van de mantelzorger, bvb. door korte opvang in een instelling of door nachtopvang. De wachtlijsten voor de opvang in dagcentra tonen aan dat er ook behoefte is aan aangepaste dagactiviteiten en sociale contacten voor de NAH patiënten die thuis worden verzorgd.
Na de revalidatie verloopt de zoektocht naar aangepaste zorgverlening vaak moeilijk. Het zorgaanbod is versnipperd over verschillende sectoren en de coördinatie tussen de verschillende zorgvormen, die onder de bevoegdheid van meerdere overheden vallen, verloopt niet vlot. Er is nood aan een betere zorgcoördinatie, en ook aan betere informatie, vooral aan informatie “op maat” bij de patiënten.
De resultaten van deze studie zullen voorgesteld worden op het Symposium “Zorg voor patiënten met een Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) in permanent vegetatieve status (PVS) en minimaal responsieve status (MRS) in België: Een aangepast netwerk.” Dit symposium wordt georganiseerd op 30 maart 2007 door de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu (voor meer informatie: 02/524.85.93, www.health.fgov.be/coma).
