De Centra voor Menselijke Erfelijkheid werden 20 jaar geleden opgericht om genetische testen uit te voeren en erfelijkheidsadvies te geven aan de betrokkenen (‘genetische counseling’), waarbij onder andere de testresultaten worden uitgelegd . In opdracht van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) bekeken Yellow Window Management Consultants en internationale experts de activiteiten en de inkomsten en uitgaven van deze Centra. Het KCE rapport dringt aan op meer transparantie tegenover de ziekteverzekering. Een betere vergoeding van de genetische counseling en een lagere terugbetaling voor de meeste genetische testen is ook nodig.
De diagnose van erfelijke aandoeningen door middel van genetische testen en counseling gebeuren in ons land door acht Centra voor Menselijke Erfelijkheid, waarvan zeven verbonden zijn aan een universitair ziekenhuis. Ze vervullen een belangrijke maatschappelijke rol in onze gezondheidszorg. Elk jaar worden er genetische testen uitgevoerd bij 60 000 tot 75 000 personen. Daaronder vallen bij voorbeeld de prenatale genetische testen na vruchtwaterpunctie.
De inkomsten uit genetische testen zijn de laatste 10 jaar meer dan verdubbeld. Dit is vooral door de toename van DNA testen. In 2005 bedroegen de totale inkomsten van de Centra ruim 45 miljoen euro, waarvan 35 miljoen euro betaald werd door het RIZIV. Per inwoner worden er in België ongeveer dubbel zo veel testen uitgevoerd als in de buurlanden, alhoewel de cijfers soms moeilijk vergelijkbaar zijn. Vooral de testen op haemochromatosis (ijzeropstapelingsziekte), stollingsproblemen en screening voor mucoviscidose zorgen voor grote volumes.
Voor de meeste DNA testen wordt een vergoeding van 300 € aangerekend. Dit is duidelijk hoger dan de reële kostprijs, die meestal niet meer dan 30 € bedraagt. Nieuwere technieken hebben de uitvoering van DNA testen sneller en goedkoper gemaakt. Genetische counseling is dan weer onderbetaald. In de Centra nemen de counseling activiteiten 15 tot 20% van de tijd in beslag terwijl ze voor slechts 2% van de inkomsten zorgen. De ziekenhuisdirecties zijn geneigd om de counseling activiteiten te beperken wegens verlieslatend. Nochtans zijn ze essentieel om oa het nut van een eventuele test te bespreken, de testresultaten uit te leggen, enz. In 2005 kregen ongeveer 10 000 personen of families counseling in de Centra.
De onderzoekers stelden vast dat de Centra vaak geen duidelijk overzicht hebben van de uitgevoerde en aangerekende testen. Om een geplafonneerd budget te vermijden, zoals bij de klassieke labotesten, is meer transparantie naar de overheid noodzakelijk. Dit kan door een gestandaardiseerd jaarlijks publiek rapport per Centrum met een financieel overzicht en een complete lijst van uitgevoerde testen.
Voordat sommige Centra nieuwe testen algemeen invoeren, moet eerst het klinische nut en kosteffectiviteit ervan grondig bekeken worden. Voor zeldzame genetische aandoeningen is er een betere samenwerking tussen de Centra op nationaal en Europees niveau nodig. Tenslotte is de invoering van een systeem om kwaliteit te verzekeren een noodzakelijke taak voor de Centra in de komende jaren.
