In België beslist de minister van Volksgezondheid of een nieuwe behandeling al dan niet wordt terugbetaald. Zij doet dat op basis van advies van experten in RIZIV-commissies. Deze adviezen zijn wetenschappelijk onderbouwd, en gebaseerd op veel verschillende criteria die tegen elkaar worden afgewogen. Deze afweging zou rekening moeten houden met wat de Belgische burgers het belangrijkst vinden, maar tot vandaag werd hun mening hierover nooit grondig onderzocht. Op basis van een objectieve, wetenschappelijke enquête probeerde het KCE deze te achterhalen. Uit de enquête bleek dat de Belg veel belang hecht aan het verbeteren van levenskwaliteit bij ziekte, meer dan aan het verlengen van de levensduur alleen. Bedoeling is dat de KCE-studie de beleidsmakers helpt bij het uitbouwen van een meer transparante procedure voor het maken van toekomstige keuzes.
Het RIZIV adviseert, de minister beslist
Soms is het moeilijk te aanvaarden dat nieuwe geneesmiddelen of technologieën niet onmiddellijk worden terugbetaald door de ziekteverzekering. Door de economische situatie zijn de mogelijkheden tot terugbetaling echter gelimiteerd. Maar een beperkt budget is zeker nooit de enige reden. Ook andere criteria spelen een rol bij de beslissingen tot terugbetaling, zoals de veiligheid en de werkzaamheid van de behandeling, of de mate waarin ze de levenskwaliteit of de levensverwachting van de patiënten verbetert.
In België worden deze beslissingen genomen volgens een vastomlijnde procedure. Experten in RIZIV-commissies bekijken de resultaten van wetenschappelijke studies en overleggen over de meerwaarde van het product voor patiënt en maatschappij. Op basis daarvan geven ze een advies aan de minister, die de uiteindelijke beslissing neemt en er ook politieke verantwoording moet over afleggen.
Complexe procedure met moeilijke keuzes
Het KCE bestudeert al enkele jaren de procedure tot terugbetaling, met de bedoeling ze meer transparant te maken en haar maatschappelijke aanvaardbaarheid te verbeteren. De procedure is complex, want zoals reeds gezegd moeten de RIZIV-experten met zeer veel criteria rekening houden. Deze criteria moeten tegenover elkaar worden afgewogen, want zo biedt bijvoorbeeld niet elke behandeling in dezelfde mate een verbetering van levenskwaliteit én levensverwachting.
Hoe de burger betrekken bij de beslissingen tot terugbetaling?
Bij het afwegen van de criteria en het maken van keuzes is het essentieel dat rekening wordt gehouden met de voorkeuren van de maatschappij en zijn burgers. Deze werden echter nooit op een systematische manier onderzocht. De beleidsmakers kunnen bij hun keuze alleen terugvallen op ‘wat zij denken dat goed is voor de burger’.
De burgers rechtstreeks betrekken bij deze discussies is echter niet zo evident: wie gaat hen vertegenwoordigen? Hoe gaan we hen selecteren? Er moest dus een manier worden gevonden om hun mening mee te laten wegen bij de beslissingen tot terugbetaling. En dit moet op een objectieve manier gebeuren, dus de voorkeur van de burgers moet bij alle beslissingen op een identieke manier meespelen, zonder dat emoties de bovenhand krijgen.
Mening van de burgers bepaalt gewicht van beslissingscriteria
De oplossing die het KCE nu voorstelt vormt een volgende stap in de gewenste hervorming van het globale beslissingsproces. Het KCE mat voor een aantal van de criteria waarop de RIZIV-experts zich baseren, het « gewicht » dat de burgers aan elk criterium hechten. Deze gewichten werden bepaald op basis van een grote enquête bij 4500 personen, die qua leeftijd en geslacht een representatief staal van de Belgische bevolking vormden. De door hen ingevulde vragenlijst werd met de grootste garanties op neutraliteit en wetenschappelijke nauwkeurigheid opgesteld.
Levenskwaliteit is belangrijkste criterium
Dankzij de enquête weten we nu welke criteria volgens de burgers het meest moeten doorwegen bij het maken van een keuze bij de terugbetaling. Het KCE vroeg aan de deelnemers voor welke soort van ziekte een betere behandeling dan de bestaande het meest nodig is. De deelnemers gaven bij hun keuze de prioriteit aan ziekten met een sterke impact op de levenskwaliteit, vervolgens naar ziekten waarbij de huidige behandeling veel ongemak veroorzaakt en pas daarna kwam de impact van de ziekte op de levensverwachting. Concreet vonden de burgers dat de nood aan een betere behandeling hoger is voor een ziekte die een heel slechte levenskwaliteit veroorzaakt maar die niet dodelijk is, dan bij een ziekte waarbij de levenskwaliteit relatief goed blijft, maar waaraan de patiënt wel eerder sterft.
Andere vragen gingen over de frequentie of de zeldzaamheid van een type aandoening, de overheidsuitgaven voor een ziekte, of de meerwaarde van een nieuwe behandeling tegenover een bestaande behandeling. Opmerkelijk was dat de ondervraagde burgers blijk gaven van een groot budgettair besef, want ze hielden ook rekening met de kost van een ziekte voor de overheid (bv. behandelkosten, invaliditeitsuitkering, enz.).
Andere, meer delicate criteria, zoals de vraag of mensen die roken, te weinig bewegen, ongezond eten… zelf moeten opdraaien voor hun ziektekosten, werden in deze enquête niet onderzocht. Deze aspecten worden door de Koning Boudewijnstichting onderzocht, aan de hand van meer kwalitatieve methoden.
Ondersteuning voor RIZIV bij toekomstige evaluaties
Waarvoor zal deze studie worden gebruikt? Het KCE stelt het RIZIV, op wiens verzoek de studie is gebeurd, voor om de resultaten van de studie te gebruiken bij de toekomstige evaluaties. Volgens een recente wet (7/2/14. - Wet houdende diverse bepalingen inzake de toegankelijkheid van de gezondheidszorg) moet het RIZIV in het voorjaar van 2015 een lijst van aandoeningen met de hoogste therapeutische noden opmaken. Bij dit denkwerk kan het huidige rapport een nuttige ondersteuning bieden.
Het rapport reikt dus geen magische formule aan die alle problemen oplost. Bedoeling is immers niet de huidige besluitvorming rond de terugbetalingen in de ziekteverzekering te vervangen. Het gaat erom in deze besluitvorming informatie toe te voegen, namelijk over het gewicht dat de bevolking hecht aan bepaalde voor- en nadelen van een nieuwe behandeling. Op die manier krijgt de uiteindelijke beslissing ook meer legitimiteit bij de burger-betaler.
