Bij een nieuwe, nog onbekende infectieziekte (zoals destijds COVID-19), is het belangrijk dat de kenmerken van de eerste 100 patiënten, het verloop van de ziekte en het effect van de geprobeerde behandelingen zo snel mogelijk systematisch worden gemeld, geanalyseerd en gecommuniceerd. Enkel zo kunnen de beleidsmakers maatregelen nemen die zoveel mogelijk onderbouwd zijn en kunnen klinische studies gericht worden opgezet. De Belgische infectiologen vroegen het KCE hoe dit in een toekomstige pandemie sneller, flexibeler en transparanter kan verlopen, met ook een snelle feedback naar hen toe. Het KCE vraagt aan de bestaande platformen voor risicobeheer (Risk Assessment Group en Risk Management Group) een procedure te ontwikkelen voor een gestandaardiseerde en snelle gegevensverzameling over alle Belgische deelstaten heen, zodat een analyse op federaal en Europees niveau sneller mogelijk wordt.
Het belang van de eerste 100 patienten bij een nieuwe uitbraak van een infectieziekte
Bij een uitbraak van een nog onbekende infectieziekte (zoals destijds COVID-19), is het belangrijk het verloop van de ziekte en de respons op de eerste behandelingen bij de eerste reeks van patiënten zo snel mogelijk in kaart te brengen en te communiceren op nationaal en internationaal niveau (bv European Centre for Disease prevention and Control - ECDC en de Wereldgezondheidsorganisatie - WHO). Zo kunnen beleidsbeslissingen snel en onderbouwd genomen worden en klinische studies meer gericht opgestart.
Tijdens de COVID-19 pandemie hadden de Belgische infectiologen nood aan een vlugge feedback rond hun aanpak van de eerste patiënten. Deze behoefte herhaalde zich telkens wanneer een nieuwe variant opdook. Het opstarten van klinische studies, met de bestaande protocols, bleek hiervoor niet de gepaste manier te zijn.
Ze vroegen het KCE daarom hoe dit in een toekomstige uitbraak sneller, flexibeler en transparanter zou kunnen verlopen. Het KCE bestudeerde de mogelijke systemen voor data verzameling en raadpleegde hiervoor een aantal experten. Al vlug kwam het systeem van de meldingsplichte infectieziekten in beeld als mogelijke oplossing. Als een zieke persoon zich meldt bij de huisarts of een ziekenhuis met een infectieziekte die voorkomt op de lijst van meldingsplichtige ziekten van een van de Belgische deelstaten (bv mpox, tuberculose, HIV, enz.) moet de behandelende arts of het laboratorium dit verplicht melden aan de bevoegde regionale gezondheidsinstantie, omdat de volksgezondheid dan een risico kan lopen.
Registratie van meldingsplichtige infectieziekten verschilt tussen de deelstaten
In België stuurt elke deelstaat vervolgens de informatie over de meldingsplichtige infectieziekten door naar het federale Sciensano, voor analyse. Tussen de deelstaten zijn er echter verschillen inzake platforms voor gegevensverzameling, meldingsplichtige ziekten, te verzamelen gegevens en frequentie van de rapportering aan Sciensano. Dit zorgt voor een verlies aan efficiëntie en snelheid.
Het KCE beveelt daarom aan dat de Risk Assessment Group (RAG) en/of de Risk Management Group (RMG) een gemeenschappelijke procedure ontwikkelt voor een gestandaardiseerde en snelle gegevensverzameling en -analyse over alle Belgische deelstaten heen, gebruik makend van de verplichte melding. Bij een nieuwe uitbraak van belang voor de volksgezondheid of bij de opkomst van een variant zouden diezelfde RAG en/of RMG ook bevoegd zijn om de procedure op te starten (en later stop te zetten), met ondersteuning van de deelstaten. Ook is het belangrijk om de clinici duidelijk mee te delen wanneer de meldingsplicht in werking treedt en hen snel feedback te geven over de analyses en de respons op de behandelingen. Dit zal hen aanmoedigen om nieuwe gevallen snel en volledig te melden.
Ook op EU-niveau meer harmonisatie en snelheid nodig
Idealiter worden de gegevens ook afgestemd met en onmiddellijk gedeeld met het ECDC voor een snelle analyse en feedback op EU-niveau. Flexibele maar gestandaardiseerde formulieren in een elektronisch datasysteem kunnen dit faciliteren.
