La gestion de cas ou case management offre la possibilité aux personnes confrontées à des besoins médicaux et/ou sociaux complexes de bénéficier de l’aide d’un professionnel pour mieux s’orienter dans l’offre de soins. Plusieurs initiatives en ce sens existent déjà en Belgique, mais l’offre est actuellement fragmentée. Le rôle exact du gestionnaire de cas reste aussi mal défini, tout comme son positionnement vis-à-vis des prestataires et établissements de soins. Le Centre Fédéral d’Expertise des soins de santé (KCE) recommande de repenser le concept de façon plus globale en synergie avec le Plan Interfédéral pour des Soins Intégrés, afin de mettre en place un modèle (ou une combinaisons de modèles) garantissant un accès équitable à une gestion de cas correspondant aux besoins de chacune et chacun.
En juillet 2023, l’INAMI a lancé un nouveau projet pilote pour explorer la piste d’une gestion de cas portée par les associations de patients.1 Le KCE a été chargé d’évaluer ce nouveau modèle. Dans ce cadre, il s’est intéressé non seulement sa mise en oeuvre par les différentes associations, mais aussi plus largement à l’intérêt de cette approche dans un contexte où il existe déjà toute une série d’initiatives similaires peu ou pas coordonnées entre elles.
Les patients pas tous égaux
En Belgique, la gestion de cas est actuellement organisée en ordre dispersé par différents acteurs (fédéral, régional, hôpitaux, mutualités…), souvent pour des groupes de population spécifiques (personnes âgées vulnérables, personnes avec un problème de santé mentale, enfants et adolescents obèses, etc.). C’est également vrai pour la gestion de cas pilotée par les associations de patients, qui se focalise sur une maladie ou un groupe de maladies.
La conséquence est que l’accès à ce service ne repose pas sur la complexité des besoins en tant que telle, mais sur l’appartenance à une catégorie (diagnostic, âge, etc.). Certaines personnes qui en ont besoin risquent donc de ne pas y avoir droit.
La gestion de cas, c’est quoi ? De nombreux patients sont en mesure de gérer leurs besoins en soins seuls ou avec l’aide de leurs proches. Certains sont toutefois confrontés à des besoins tellement complexes qu’un soutien professionnel peut être nécessaire pour les aider à trouver leur chemin dans le système de santé. Il peut s’agir par exemple de personnes atteintes de plusieurs maladies concomitantes, dont l’état de santé est très instable, socialement vulnérables, confrontées à une situation personnelle ou familiale difficile, etc. Le gestionnaire de cas ou case manager est l’un des acteurs qui peuvent matérialiser cette forme de soutien. Il peut assumer toute une série de tâches, mais sa mission fondamentale consiste à faciliter la bonne délivrance des soins de santé et la coordination des différents services et fournisseurs de soins. Il aide les patients qui en ont besoin à identifier les ressources et services adéquats, à y accéder et à les utiliser de manière optimale pour parvenir au meilleur état de santé possible. La gestion de cas présente des similitudes avec le concept des soins intégrés, à cette différence près qu’elle réalise l’intégration des soins à l’échelon du patient individuel plutôt qu’au niveau du système. |
Une approche intégrée, un accès équitable
Le KCE plaide donc pour que les services de gestion de cas fassent l’objet d’une approche globale, idéalement dans le cadre de structures ou initiatives plus larges de soins intégrés ou de soins aux malades chroniques. Plutôt qu’un remède ponctuel à un manque de coordination structurel, ils doivent être un élément de l’évolution vers un système de santé soutenable et capable de répondre aux besoins de patients vulnérables confrontés à des besoins très complexes.
Le Plan Interfédéral pour des Soins Intégrés, qui offre un cadre national pour renforcer la coordination et la continuité dans les secteurs de la santé et du social, apparaît comme la piste la plus prometteuse pour intégrer ce type de service. Pour cela, il faut toutefois que ce plan couvre toutes les personnes confrontées à des besoins complexes. Il est aussi nécessaire de pouvoir s’appuyer sur une définition commune de ces besoins, qui prenne en compte les facteurs de complexité non seulement médicaux, mais aussi psychosociaux, fonctionnels, familiaux ou contextuels.
Un modèle à définir
Les modalités pratiques de la gestion de cas en Belgique restent également à définir. En effet, si le principe général est toujours plus ou moins le même (voir cadre), la réalité concrète varie beaucoup d’une initiative à l’autre. Les gestionnaires de cas ont-ils besoin d’une formation médicale ? Font-ils partie de l’équipe soignante ? De quelle structure dépendent-ils ? Est-ce à eux d’assurer la coordination et le suivi des soins ? Tous ces aspects – et bien d’autres – devront faire l’objet d’une réflexion approfondie, pour parvenir à un (ou plusieurs) modèles à déployer en Belgique pour garantir une accessibilité optimale des services de gestion de cas pour toutes les personnes qui en ont besoin, dans tous les contextes de soins.
- Pour l’instant, ce projet concerne quatre maladies neurodégénératives : la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique et la maladie de Huntington.
