Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) s’est penché sur la situation des patients palliatifs en Belgique, en collaboration avec les Fédérations des Soins Palliatifs et des équipes universitaires (K.U.Leuven, Universiteit Antwerpen, UCL et UGent). Le statut du patient palliatif devrait être reconnu sur base des besoins de la personne plutôt que sur base de son pronostic vital. Les patients désireraient souvent être soignés et finir leurs jours à domicile. La formation des soignants, notamment en matière de communication, et des soins prodigués par une équipe multidisciplinaire, sont des éléments clé pour des soins palliatifs de qualité.
“Palliatif” : un concept plus large que “terminal”
Un patient palliatif est une personne qui « se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital ». Pendant la phase terminale, un patient peut solliciter un forfait spécial. Indépendamment de cet avantage financier, le KCE recommande que le facteur clé pour considérer un patient comme palliatif ne soit plus son espérance de vie mais bien ses besoins spécifiques (physiques, psychologiques, sociaux, soins de santé). Deux besoins revêtent une importance particulière: celui d’une information progressive et adaptée au sujet de l’évolution de la maladie et le soutien dans les activités quotidiennes lorsque le patient est soigné à domicile.
Par ailleurs, deux populations de patients ont souvent des besoins négligés en termes de soins palliatifs : les patients souffrant de pathologies graves autres qu’un cancer (par exemple une décompensation cardiaque ou des problèmes pulmonaires) et les personnes souffrant de démence.
Qui sont les patients palliatifs en Belgique ? Où sont-ils soignés ?
On estime qu’en Belgique, le nombre de patients palliatifs oscille, de manière permanente, entre 10 000 et 20 000. Cette estimation provient des enquêtes effectuées dans trois lieux où séjournent ces patients, à savoir le domicile, les maisons de repos (et de soins) et les hôpitaux. Pour la majorité des patients, en particulier en maison de repos (et de soins), le traitement curatif de l’affection principale a été arrêté.
Environ la moitié des patients palliatifs séjourne à domicile. La coordination de leurs soins repose généralement sur le médecin traitant, en collaboration avec d’autres soignants. D’autres patients résident en maison de repos (et de soins), où ils peuvent faire appel à des soignants spécialisés en soins palliatifs. Dans certains hôpitaux existent des unités spécifiques de soins palliatifs mais les patients palliatifs qui séjournent dans d’autres unités peuvent également faire appel à une équipe mobile de soins palliatifs au sein de l’hôpital.
Equipes de soins palliatifs peu sollicitées par les soignants
La plupart des soignants connaissent l’existence des équipes mobiles de soins palliatifs à l’hôpital et pour les soins à domicile mais y font peu appel. Pourtant, des soins spécifiques sont susceptibles de mieux répondre aux besoins du patient.
En outre, l’étude des coûts dans différents services (gériatrie, oncologie et cardiologie) montre que ceux-ci sont moindres pour les patients qui reçoivent des soins palliatifs spécifiques que pour les patients traités de manière classique.
Prise en charge multidisciplinaire et communication sont d’une importance vitale
Le KCE recommande d’inclure des cours de base de soins palliatifs dans la formation de tout personnel soignant, en accordant une attention particulière à la communication. Il ressort en effet des enquêtes que les souhaits des patients en ce qui concerne les lieux où ils souhaiteraient être soignés et terminer leur vie ne sont pas toujours connus par les soignants. Lorsque ces souhaits sont identifiés par les soignants, ces derniers rapportent que la majorité des patients préfère être soignée et finir ses jours à domicile. Mais les soignants rencontrent parfois des difficultés à aborder ces sujets délicats avec le patient et sa famille.
Le KCE souligne également l’importance d’une prise en charge conçue spécifiquement pour chaque patient et réalisée par une équipe pluridisciplinaire. À cet égard, l’enquête réalisée à grande échelle auprès de médecins généralistes souligne leur volonté de jouer un rôle dans la coordination des soins palliatifs. Enfin, le soutien aux proches lors de prise en charge à domicile est aussi primordial pour éviter leur épuisement.
