Etude 2024-09 (HTA) Evaluation économique du séquençage du génome entier pour les enfants atteints de troubles du développement 

Etude retirée - Cette étude ne sera pas débutée. Au cours de la phase préparatoire visant à définir la portée du projet (scoping), il est en effet apparu que les lacunes et questions de recherche se focalisent avant tout sur l’évaluation des coûts du séquençage du génome entier. Une étude de coûts ne dit rien du rapport coût-efficacité, mais peut contribuer à éclairer la politique de remboursement. En raison de l’évolution rapide de la technologie, en particulier au niveau des consommables pour le séquençage et de l’infrastructure informatique, il existe toutefois un risque bien réel qu’une telle étude soit rapidement dépassée. Ceci soulève la question plus générale de la manière dont l’INAMI pense actualiser sa nomenclature dans le futur, après la première réforme. De ce fait, une étude de coûts du KCE portant sur des tests génétiques spécifiques interférerait avec la réforme de la nomenclature actuellement en cours.