Évaluation éthique du cadre d’évaluation NEED

KCE Reports 427B (2026)

Identifier et évaluer les besoins non rencontrés liés à la santé à l’aide du cadre NEED est un premier pas essentiel pour aider les acteurs de la recherche, de l’innovation et de la prise de décision en santé à identifier les maladies – et les besoins qui y sont associés – nécessitant davantage d’attention. Néanmoins, dans un contexte où les moyens financiers et humains sont limités, il n’est pas possible de s’attaquer immédiatement à tous les chantiers : il faut fixer des priorités. Ces choix difficiles nécessitent de comprendre non seulement l’ampleur des besoins, mais aussi les raisons qui les rendent importants sur le plan éthique.

Une telle analyse ne permet pas d’établir un classement automatique, car la pertinence éthique des besoins non rencontrés doit toujours être appréciée en contexte. En combinaison avec d’autres considérations, par exemple d’impact ou de faisabilité, elle offre néanmoins des balises pour une priorisation plus transparente et mieux justifiée.

L’équipe de recherche s’est appuyée sur un cadre éthico-philosophique existant pour examiner les critères du cadre NEED selon leur importance pour la capacité des personnes à mener leur vie comme elles le souhaitent et à poursuivre leurs objectifs. Cette approche distingue trois catégories : les critères qui touchent à des facteurs essentiels pour garantir cette capacité (l’espérance de vie, la santé physique et psychologique, etc.), ceux qui concernent des facteurs qui permettent d’éviter que cette capacité se détériore (l’existence de traitements efficaces et accessibles, l’impact financier de la maladie, etc.), et enfin ceux qui concernent des facteurs qui renforcent cette capacité (comme la scolarité ou les études, les relations sociales…).

Un même critère peut toutefois relever de plusieurs catégories, selon la situation. Ainsi, l’accès à un traitement ou les conséquences financières d’une maladie peuvent aussi toucher aux conditions les plus fondamentales de la capacité à mener sa vie, notamment lorsque la survie ou l’accès aux besoins essentiels s’en trouvent menacés.

Les besoins qui menacent ces conditions fondamentales appellent une attention particulière. Il existe en effet des arguments éthiques pour leur accorder une priorité, qu’ils n’aient pas de solutions ou que les solutions qui existent soient insuffisantes ou trop peu accessibles.