Des personnes souffrant de maladies pulmonaires chroniques ont parfois besoin d’un complément d’oxygène à la maison. En Belgique, ce traitement peut être prescrit sans restriction par tout médecin et l’on constate une nette augmentation des dépenses ces dernières années. Plusieurs instances de décisions sont impliquées dans l’organisation de l’oxygénothérapie, tout comme des organismes professionnels ou privés, et il y a un manque d’approche intégrée. Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) recommande une révision des prix et une utilisation des formes les moins chères de traitement, étant donné qu’elles ont toutes le même effet sur la santé. De plus, l’oxygénothérapie de longue durée devrait être réservée aux patients pour lesquels des preuves scientifiques montrent une amélioration liée à ce traitement: les gens avec un manque de souffle sévère dû à une BPCO, une mucoviscidose, une décompensation cardiaque ou des maladies respiratoires.
Chez certaines personnes, les poumons sont tellement abimés que leur sang ne reçoit plus suffisamment d’oxygène. Cela cause un manque de souffle qui a des répercussions sur les activités de leur vie quotidienne. Ces patients peuvent être aidés grâce à un traitement par oxygène. Celui-ci est soit livré à leur domicile sous forme gazeuse ou liquide et stocké dans une bouteille ou un réservoir, soit produit sur place grâce à un concentrateur qui peut extraire l’oxygène de l’air ambiant. Il est alors administré au patient par des tubulures et canules. Chacun des systèmes délivrant de l’oxygène existe également sous une forme portable, de telle sorte que le patient peut déambuler en dehors de son domicile.
Les patients BPCO vivent plus longtemps grâce à l’oxygénothérapie
Le bénéfice du traitement par oxygène est évident chez les patients qui souffrent d’un manque très sévère d’oxygène dû à une BPCO (Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive), la bronchite chronique et l’emphysème étant regroupés sous cette dénomination. Une utilisation d’oxygène pendant au moins 15 heures chaque jour peut en effet prolonger leur vie. De plus, le traitement leur permet des efforts et des déplacements un peu plus longs.
Ce traitement n’a pas d’influence sur la durée de vie des patients souffrant de mucoviscidose, de décompensation cardiaque ou de pathologies pulmonaires (interstitielles) mais il permet à certains patients d’être moins limités dans les activités de la vie quotidienne.
Le traitement est peu suivi
Beaucoup de patients trouvent que les avantages de l’oxygénothérapie ne contrebalancent pas les contraintes, et ils n’utilisent pas le traitement, ou pendant une durée journalière trop brève. C’est pourquoi le KCE recommande d’évaluer l’utilisation effective de l’oxygène après 3 mois et ensuite annuellement.
Les règles de remboursement ne sont pas homogènes
En Belgique, l’oxygénothérapie est complètement remboursée par l’assurance-maladie. Ce remboursement est réglementé de 2 façons. D’une part, il y a des conventions individuelles entre l’INAMI et les centres de revalidation. D’autre part, il y a un accord global entre les pharmaciens et l’assurance-maladie.
Dans le cadre des conventions avec les centres de revalidation, le remboursement est soumis à certaines conditions et ne concerne que les traitements de longue durée. L’accès via les pharmaciens est beaucoup plus souple et ne fait pas de distinction quant à la durée. La politique n’est donc pas homogène ; il en résulte que le traitement peut être prescrit en Belgique par tout médecin, pour toute indication et qu’il est remboursé à tout patient sans ticket modérateur.
Le KCE recommande que l’oxygénothérapie de longue durée ne soit remboursée que pour les patients ayant un manque d’oxygène sévère dû à une BPCO, une mucoviscidose, une décompensation cardiaque ou des maladies pulmonaires interstitielles. Ce traitement devrait idéalement être intégré dans un trajet de soins avec des accords clairs entre les généralistes, les pneumologues et les pédiatres. La formation du patient et l’accompagnement à l’arrêt du tabagisme doivent être prises en compte dans ce contexte.
Le coûteux oxygène liquide est à réserver à ceux qui ont de longues activités en dehors du domicile
En 5 ans (de 2005 à 2009) les dépenses ont augmenté de 3% par an, jusqu’à un montant annuel de 30,5 millions € pour les conventions des centres de revalidation. Le remboursement de l’oxygène liquide, 3 fois plus cher en moyenne, est responsable de la moitié de ces dépenses.
L’avantage de l’oxygène liquide est qu’il permet une longue autonomie, allant jusqu’à plus de 8 heures, grâce à un réservoir portable. C’est pourquoi le KCE recommande de le réserver aux patients qui ont une longue période d’activité en dehors du domicile (école, travail,…). De plus, les dépenses pourraient être réduites en choisissant toujours l’option la moins coûteuse, puisque l’efficacité des différents systèmes sur la santé des patients est équivalente.
Influencer les coûts en faisant jouer le marché
Les dépenses dans la convention avec les pharmaciens sont en progression rapide; l’augmentation est de 12 % par an, pour un total de 12 millions € en 2009. Cette augmentation est due en grande partie à l’introduction en 2007 du remboursement d’une seule marque de concentrateur pouvant être délivré par une firme arrivée sur le marché en situation de monopole. En 2011 une seconde firme de distribution a été agréée. Cette situation ne permet pas de faire pression pour modérer les coûts.
Les dirigeants belges devraient s’inspirer des Pays-Bas. Un marché y est créé pour chaque aspect (production d’oxygène, livraison à domicile, raccordement des appareils, etc.) et les fournisseurs sont mis en concurrence. En conséquence: le coût annuel de l’oxygénothérapie à domicile atteint aux Pays-Bas le montant annuel d’à peine 26 millions€ pour 16 millions d’habitants. En Belgique, il s’agit de 42 millions d’euros.
