Inégalité des grands brûlés face aux soins

Les centres de traitement des grands brûlés  parviennent de mieux en mieux à négocier la première phase, particulièrement critique, de la prise en charge des patients très gravement brûlés… mais une fois la personne sortie de l’établissement, les soins se déroulent d’une manière beaucoup moins structurée. A la demande de la Fondation des brûlés, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a étudié comment mieux organiser ce volet de leur prise en charge. Les  grands brûlés ne sont pas systématiquement traités dans un centre spécialisé, et ils ne bénéficient donc pas toujours de soins post-aigus parfaitement adaptés. La formation des urgentistes à l’identification des brûlures graves et des critères de transfert standardisés pourraient contribuer à remédier à ce problème. En outre, il est nécessaire d’harmoniser les procédures de sortie et d’organiser des soins post-aigus multidisciplinaires individualisés pour chaque patient. Afin de pouvoir référer  adéquatement les patients vers les prestataires appropriés,  une liste librement accessible des infirmiers, kinésithérapeutes et autres paramédicaux disposant d’une expertise dans le soin des brûlures graves devrait être établie.

Les jeunes enfants particulièrement à risque
Près de la moitié des grands brûlés sont âgés de moins de 16 ans, et la majorité de ce groupe (50 à 80%) se compose de très jeunes enfants (< 5 ans). Les personnes âgées ou de faible statut socio-économique présentent également un risque accru de brûlures. Le nombre exact de patients concernés dans notre pays n’est toutefois pas connu : comme la plupart de ses voisins européens, la Belgique ne dispose pas de système d’enregistrement efficace des victimes de brûlures.

La meilleure survie augmente les besoins en soins post-aigus
La Belgique possède 6 centres de traitement des grands brûlés dont la capacité totale est de 70 lits (voir tableau). Ces centres prodiguent surtout des soins en phase critique et aigue –  avec succès, car les chances de survie des patients ne cessent de s’améliorer. En conséquence, la demande de soins multidisciplinaires post-aigus croit également à la sortie du centre de traitement des grands brûlés.

La Fondation des Brûlés a demandé au KCE d’examiner les possibilités d’amélioration des soins post-aigus. Pour ce faire, le KCE a analysé les données de santé et  la littérature scientifique et a consulté de nombreux (parents de) patients et différents prestataires de soins. Ces recherches ont donné naissance à la formulation de  12 recommandations.

Les grands brûlés ne sont pas tous soignés dans un centre spécialisé…
Les patients victimes d’une brûlure grave ne sont pas toujours référés (en temps utile)  à un centre de traitement des grands brûlés. Les patients pris en charge en dehors des centres ont également un accès moindre aux soins post-aigus appropriés. Il conviendrait de référer ces patients de  façon plus efficace. Tous les services d’urgences devraient notamment utiliser les mêmes critères de transfert et,  en cas de doute, ils devraient pouvoir se concerter avec  un centre de traitement des grands brûlés. Ceci suppose également de mettre en place une formation spécifique à l’attention des médecins urgentistes, portant sur l’identification des brûlures graves.

… et plus de la moitié des patients pris en charge par les centres des brûlés ne souffrent pas de brûlures graves

Par ailleurs, plus de la moitié des patients pris en charge dans un centre de traitement des grands brûlés  sont  victimes de brûlures moins sévères ou ne souffrent d’aucune brûlure. Les centres de traitement des grands brûlés devraient se concentrer plus spécifiquement sur la prise en charge des grands brûlés ou convertir leurs lits de soins intensifs excédentaires en lits de « soins intermédiaires ». En cas de catastrophe, il est toutefois important de pouvoir remobiliser rapidement ces lits pour les victimes gravement brûlées.

L’absence de données actuelle ne permet pas d’estimer le nombre de lits nécessaires. Un système d’enregistrement national des brûlures graves est essentiel pour répondre à cette question.

L’accompagnement de la sortie et les soins post-aigus varient d’un cas à l’autre
L’organisation de la sortie des patients varie fortement entre les centres de traitement des grands brûlés. La sortie est pourtant un moment crucial : le patient doit être préparé au retour ‘à la vie normale’. A l’approche de la sortie, un plan de soins accessible à l’ensemble des prestataires de soins impliqués devrait être établi.

De plus, il existe également de grandes différences dans la nature des soins post-aigus proposés. Pour remédier à ce problème, la création de réseaux régionaux permettrait à chaque patient de disposer au moment opportun de tous les soins correspondant à ses besoins. L’élaboration et l’implémentation de recommandations de bonne pratique doit permettre d’apporter un fondement scientifique aux soins post-aigus.

Une liste de soignants possédant des compétences spécifiques
Après la sortie du patient, les soins post-aigus se composent généralement de consultations ambulatoires au centre de traitement des grands brûlés et de soins hors du centre par des infirmiers à domicile, kinésithérapeutes, psychologues et autres paramédicaux. Les chercheurs ont toutefois mis en évidence le manque de compétences spécifiques et indispensables, relatives aux soins post-aigus.  Ceci s’explique par le nombre sporadique de patients gravement brûlés à prendre en charge. C’est la raison pour laquelle le KCE plaide en faveur de l’organisation de formations spécifiques et en faveur  de la création d’une liste de paramédicaux traitant régulièrement des victimes de brûlures. Cette liste pourrait être consultée par les patients, avec l’aide du coordinateur des soins du centre de traitement des grands brûlés.

Améliorer le financement et le remboursement
Le KCE recommande également le remplacement progressif du mode actuel de paiement à l’acte par un mode de paiement forfaitaire par patient, qui permettrait de mieux adapter les soins post-aigus aux besoins du patient. Le paiement à l’acte n’incite pas vraiment à la prestation de soins chronophages spécialisés, et limite l’accès à certains autres types de soins, comme l’ergothérapie, ou en exclut d’autres (ex. psychothérapie).

Une brûlure a aussi souvent des conséquences financières négatives pour le patient, notamment parce que nombre de produits (p.ex. onguents, produits de soin) et de services (p.ex. soins psychologiques) ne sont pas ou sont seulement partiellement remboursés. De meilleures mesures de protection sont nécessaires à cet égard, à l’instar de celles déjà mises en place pour les patients cancéreux ou les malades chroniques.

Centres belges de soins des brûlures

Si vous souhaitez réaliser une interview de (parents de) patients, contactez la Fondation des brûlés: 

Jean-Pierre Arnould, Administrateur délégué
Tel.: 02/ 649.65.89
GSM: 0477/77.39.82
E-mail: jeanpierre.arnould@brandwonden.be