Être atteint d’une maladie de type Alzheimer ne signifie pas automatiquement que vous ne pouvez plus gérer votre vie vous-même. Néanmoins, votre capacité à prendre des décisions peut être mise en doute à certains moments, par exemple lors de la décision de suivre ou non un traitement. Votre soignant devra donc s’assurer que vous êtes bien en mesure de prendre des décisions relatives à votre santé. Si ce n’est pas le cas, ces décisions devront être prises par une autre personne. Si vous avez déjà vécu ce genre de situation, vous vous demandez peut-être comment un soignant peut décider objectivement que vous êtes (ou pas) compétent pour prendre des décisions?
Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) mène actuellement une recherche visant à améliorer la participation des personnes atteintes de maladie de type Alzheimer à la prise de décisions relatives à leurs soins de santé. Nous étudions pour cela de quelle manière l'évaluation de la capacité (ou de l’incapacité) à prendre des décisions pourrait être rendue moins arbitraire et davantage basée sur des critères objectifs. Nous souhaitons inviter des personnes concernées par cette problématique à participer à cette étude afin de connaître leur point de vue. Étant donné la situation sanitaire, cette participation se fera par entretiens individuels en ligne ; vous pourrez éventuellement être accompagné(e) d’une personne de confiance choisie par vous.
Nous aborderons notamment les thématiques suivantes :
- que signifie exactement pour vous le concept de « capacité décisionnelle » dans le cadre des soins de santé (quand est-on « capable » ou non?),
- comment et quand cette capacité devrait-elle être évaluée ?,
- comment cette capacité devrait-elle être soutenue et éventuellement restaurée ?
Les résultats de ces entretiens nous permettront d’élaborer des recommandations à destination des soignants afin de les aider à mieux prendre en compte la capacité décisionnelle de leurs patients.
Un enregistrement audio des entretiens sera opéré si vous marquez votre accord. Vos réponses seront analysées de façon anonyme. Votre nom ou toutes autres références ne seront jamais mentionnés dans aucune publication.
Comment participer ?
Pour participer à cette étude, cliquez sur ce lien et complétez le questionnaire avant le 15 mars 2021. Vous pouvez aussi vous inscrire par téléphone au 02/287.33.88
Pour information, vous trouverez également le document de déclaration de consentement.
Besoin davantage d’informations ? Vous pouvez nous contacter par e-mail nadia.benahmed@kce.fgov.be ou par téléphone au 02/287.33.88
