Organisatie van de zorg voor volwassenen met een zeldzame of complexe kanker
KCE Reports 219A (2014)
In België wordt jaarlijks bij bijna 62.000 volwassenen een nieuwe kankerdiagnose gesteld. In 4.000 (of 7 %) van die gevallen gaat het om een zeldzame kanker, die bij minder dan 6 op 100.000 inwoners per jaar voorkomt. Diagnose en behandeling zijn vaak zeer complex. Nochtansmag elk van de 119 Belgische acute ziekenhuizen vandaag een zeldzame of complexe kanker diagnosticeren en behandelen, terwijl niet elk ziekenhuis over de vereiste ervaring, competentie en infrastructuur beschikt. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) pleit ervoor om de zorg voor deze kankerpatiënten voor te behouden aan referentiecentra, die aan bepaalde criteria voldoen. Op die manier wordt een optimale, gelijkwaardige zorg voor deze kankerpatiënten verzekerd. Vorig jaar formuleerde het KCE deze aanbeveling al voor slokdarm- en maagkanker, waarvan de behandeling zeer complex is. Het breidt dit advies nu uit naar andere complexe en/of zeldzame kankers.
Concrete voorstellen (in het Engels) geformuleerd door 14 multidisciplinaire werkgroepen van klinische experten en pathologen, kunnen via deze website gedownload worden
- Zeldzame hematologische kankers (Rare haematological cancers)
- Kankers van het centrale zenuwstelsel (Cancers of the central nervous system)
- Hoofd- en halstumoren (Cancers of the head and neck)
- Zeldzame tumoren van de endocriene organen (Cancers of the endocrine organs - endocrine neoplasms)
- Zeldzame schildklierkankers (Cancers of the endocrine organs - rare thyroïd cancer)
- Neuro-endocriene tumoren - NETS (Neuroendocrine tumours)
- Maligne longvlieskankers (Malignant pleural mesothelioma)
- Zeldzame kankers van de vrouwelijke geslachtsorganen (Rare cancers of the female genital system)
- Kankers tijdens de zwangerschap (Cancers occurring during pregnancy)
- Slokdarmkankers (Cancers of the oesophagus)
- Alvleesklierkankers (Cancers of the pancreas)
- Zeldzame lever- en galblaaskankers (Rare hepato-biliary cancers)
- Buikvliestumoren - carcinomatosis (Cancers of the peritoneum - carcinomatosis)
- Buikvliestumoren - pseudomyxoma (Cancers of the peritoneum - pseudomyxoma)
- Buikvliestumoren - mesothelioma (Cancers of the peritoneum - peritoneal mesothelioma)
- Familiale adenomateuze polyposes (Familial adenomatous polyposis)
- Zeldzame kwaadaardige huidtumoren (Rare malignant skin tumours)