Trop d’adultes atteints de lésions cérébrales dans les maisons de repos

  • mars 29, 2007

Près de 2000 personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions cérébrales acquises (LCA) résident en institution. Une bonne moitié d’entre elles sont hébergées dans des maisons de repos et de soins pour personnes âgées. Le KCE a étudié les problèmes et besoins spécifiques de ces personnes LCA relativement jeunes ainsi que les impasses auxquelles elles sont confrontées. Une première en Belgique.

Une lésion cérébrale acquise peut être provoquée par un accident,  une attaque (AVC), une sclérose en plaques ou une autre maladie. Lorsque quelqu’un est atteint d’une telle lésion, sa vie et son avenir basculent. Si, après la revalidation, un retour à domicile n’est plus possible, ces patients et leur entourage sont confrontés au casse tête de trouver un lieu d’habitation définitif et un environnement de soins. Une bonne moitié des personnes atteintes de LCA et âgées de 18 à 65 ans (donc environ 1.000) est hébergée en maison de repos et de soins (MRS). Environ un tiers réside dans une institution pour handicapés et une minorité est prise en charge par le secteur psychiatrique.

Compte tenu de leur âge, ces personnes n’ont en principe pas leur place en MRS. Pour environ 400 d’entre eux, une prise en charge mieux adaptée est nécessaire. Il n’est d’ailleurs pas évident non plus pour une MRS d’occuper la journée de ces patients : l’enquête a révélé que le personnel était confronté à des problèmes insolubles d’organisation d’activités de jour et de contacts sociaux adaptés ainsi qu’à des problèmes de prise en charge psychiques et psychiatriques. Un séjour en MRS revient en outre plus cher au patient que dans le secteur des handicapés où la contribution personnelle est plus basse.
 
Le KCE recommande la création d’unité de vie séparées avec infrastructure adaptée et personnel compétent, dans les MRS qui accueillent des personnes atteintes de LCA. Pour certains patients avec problèmes comportementaux graves ou avec affections dégénératives (comme la sclérose en plaques) ou encore avec profonde dépendance physique, il est indiqué de prévoir des institutions spécialisées.

Certains de ces patients sont soignés à domicile grâce à l’investissement des membres de leur famille. Un certain nombre de mesures permettant à ces familles de bénéficier de moments de répit devraient être imaginées dans le futur. Ces mesures peuvent consister en prise en charge temporaire ou de nuit en institution. Les listes d’attente en centre de jour montrent qu’il y a encore à faire en matière d’activités de jour et de contacts sociaux pour les patients soignés à domicile.

Après la revalidation, la recherche d’une solution appropriée s’avère souvent très compliquée. L’offre de soins est éparpillée entre différents secteurs et la coordination de ces soins qui relèvent de différents pouvoirs, ne va pas sans mal. Le besoin d’une meilleure coordination des soins se fait sentir de même que celui d’une meilleure information, et surtout une information “sur mesure” pour les patients.
 
Les résultats de cette étude seront présentés lors du symposium “Soins aux patients atteints de lésions cérébrales acquises (LCA), en état végétatif persistant (EVP) ou en état pauci-relationnel (EPR) en Belgique : un réseau adapté”. Ce symposium est organisé le 30 mars 2007 par le Service Public Fédéral Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement. (pour plus d’information : 02/524.85.93 ou www.health.fgov.be/coma).

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